Batalladeideas.com, 01 marzo.- Al enterarse de que tres de sus cuatro hijos sufrían de una enfermedad genética poco común e incurable que causa pérdida de visión, Edith Lemay y Sébastien Pelletier pasaron por las fases del duelo: negación, rabia y tristeza.
Al alcanzar la aceptación, optaron por disfrutar de la vida. Para ellos, esto significa recorrer el planeta y ofrecer a sus hijos la posibilidad de generar “memorias visuales”.
“Cuando aparecen problemas, mi manera de enfrentarlos es simplemente actuar”, expresó Lemay, de 44 años, a TODAY Parents.
“El inconveniente es que, con el diagnóstico, no hay acción que puedas tomar.” El doctor te comenta: Bueno, tus hijos se quedarán ciegos, pero no hay nada que podamos hacer al respecto.
A lo largo de un año, reflexionó sobre cómo podía ofrecerle a Mia, de 11 años, a Colin, de 7, y a Laurent, de 5, “instrumentos” que los apoyaran. En ese momento, un asesor le propuso proporcionarles experiencias.
«En realidad, lo más adecuado que podría hacer sería proporcionarle una memoria visual más detallada.» Y ella me comentó: ‘Solo coloca la mayor cantidad de imágenes que puedas en la mente. Por ejemplo, puedes observar un elefante o una jirafa en un libro; de esta manera, cuando pierda la vista, dispondrá de una imagen a la que hacer referencia”, recordó Lemay.
“Reflexioné: Ok, mostremos elefantes y jirafas en su entorno natural, así los recordará de verdad”, comentó Lemay durante la entrevista.
“Podríamos llevarlo a cabo, viajar por el mundo y mostrarles lo lindo que es.” “Deseamos colmar su memoria visual con la mayor cantidad de cosas bellas posibles.”
La incapacidad para ver en la oscuridad lleva al diagnóstico.
Lemay y Pelletier fueron los primeros en observar que Mia, que en ese momento tenía alrededor de 3 años, se caía cuando había oscuridad.
«Nos percatamos de que había un problema con su visión, ya que durante la noche se levantaba y comenzaba a chocarse contra los muebles y las paredes,» comentó Lemay.
«Le daba ciertas cosas en una luz suave y ella no las percibía, en cambio yo podía observarlas claramente.»
Acudieron a un optometrista, que examino los ojos de Mia y no observó nada antes de sugerirle que consultara a un oftalmólogo.
“El oftalmólogo hizo lo mismo, examinó los ojos, pero no es algo que realmente observemos en los ojos en las primeras fases de la enfermedad”, explicó Lemay.
Solicitaron pruebas genéticas, las cuales Mia se realizó, pero aun así no hallaron ninguna razón para sus dificultades visuales.
Qué dolencia presentan
Lemay y Pelletier igualmente realizaron pruebas genéticas. Fue en ese momento que identificaron lo que le ocurría a Mia, una patología conocida como retinitis pigmentosa.
Transcurrieron casi dos años antes de obtener los resultados. “Mia tenía 7 años cuando obtuvimos el diagnóstico”, comentó Lemay.
“Nuestra reacción inicial fue de asombro y sorpresa, ya que al tener hijos imaginas cómo será su futuro y cómo transcurrirá tu vida.” Y en un instante, debes reconsiderar todo eso.
A Colin y Laurent también les pusieron este diagnóstico, pero a Leo, que tiene 9 años, no.
La retinitis pigmentosa es un término amplio que se usa para describir diversas condiciones que ocasionan la degradación gradual de las células retinianas, lo que resulta en pérdida de visión y ceguera, según el Instituto Nacional del Ojo.
Irán perdiendo la vista de manera gradual.
Según lo que sabe la familia, la pérdida de la vista ocurre de manera gradual y los niños podrían mantener la visión hasta la mediana edad.
“Su vista cotidiana es excelente.» Su campo visual sigue siendo adecuado, pero ha perdido la visión nocturna. «En realidad, pienso que la han perdido desde su nacimiento», comentó Lemay al medio citado.
«Requerimos utilizar linternas o enlazarnos de las manos al caminar fuera en la penumbra.» Y mi hija mayor también adquirió esta sensibilidad a las luces brillantes. Por esta razón, siempre que está al aire libre en un sitio soleado debe llevar un sombrero.
De no ser así, a Mia se le anegan los ojos de lágrimas y le resulta complicado adaptarse, lo que le dificulta la vista.
Aunque existe terapia genética para un grupo de la enfermedad, no es el tipo que sufren los niños Pelletier.
“Albergamos esperanza, pero no deseamos pasar la vida esperando una solución”, comentó Lemay.
“Deseamos garantizar que vivamos la mejor vida que se pueda y estar listos para enfrentar el futuro con la enfermedad.” Y si aparece una cura, si existe un tratamiento, pienso que seremos muy felices. Sin embargo, no vamos a aguardar a que eso ocurra.
Inicia un viaje aplazado.
La familia planeaba realizar un viaje en el verano de 2020 por el Transiberiano, que cruzaría Rusia, Mongolia y China, pero fue cancelado por la pandemia de Covid-19.
En marzo de 2022, optaron por intentarlo de nuevo, esta vez con un programa menos específico. La familia evaluó los destinos a los que se podía viajar fácilmente durante la pandemia y lo que los niños deseaban realizar.
“No les preguntamos a los niños a qué país deseaban ir porque no creo que tengan idea de cuál es cuál”, afirmó Lemay. “Lo que realizamos fue un inventario de actividades que desearían hacer antes de fallecer”.
Con Informacion de COL SOMOS NOTICIA
