Santiago, 16 abril, batalladeideas.com.- Vicente aspira a ser chef y Lucas aspira a ser DJ.
Al igual que cualquier niño de su edad, los gemelos de 13 años que viven en el sur de Chile asisten a la escuela, juegan y fantasean con lo que desean ser en el futuro.
Sin embargo, sus expectativas y nivel de vida dependen de un tratamiento.
A la edad de 7 años, ambos recibieron el diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que avanza rápidamente y es severa, afectando aproximadamente a uno de cada 3.600 niños en el planeta.
La enfermedad no tiene tratamiento, no obstante, se ha progresado en un medicamento que podría detener sus efectos y potenciar las expectativas de quienes la sufren.
Hace algunas semanas, sus padres Marcos Reyes (39) y Valeria Martínez (35) obtuvieron noticias positivas.
Tomás Ross, un niño cuya madre recorrió 1.200 kilómetros en Chile para reunir el dinero necesario para tratarlo por la misma enfermedad, participó en un ensayo clínico en Estados Unidos, lo que permitió que su dosis fuera liberada.
Y su familia optó por entregársela a la de Vicente y Lucas.
«Este gesto que realizaron como familia es fundamental para nosotros, ya que se relaciona con la vida de nuestros hijos y estaremos agradecidos eternamente.» No todos poseen la habilidad de liberarse de una dosis así. «Fue un instante de gran alegría, de enorme gratitud», expresa a BBC Mundo el padre de los gemelos, Marcos Reyes.
No obstante, esa felicidad se combinó pronto con una sensación de duda y aflicción.
Dado que es una única dosis, Marcos y Valeria enfrentan un dilema insuperable: seleccionar a uno de sus gemelos para recibir un tratamiento que es necesario para los dos.
BBC NEWS MUNDO
